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文／陳麗婷（特約記者）、共同採訪 邱宜君
攝影林佑恩、陳麗婷（特約記者）

一般孩子7、8個月大時已能爬、會坐，睿隆的媽媽足足等了3年。帶著重度腦性麻痺兒子，這對母子被一間又一間的特教學校婉拒，直到排入花蓮兒童發展中心，睿隆學會轉頭、學會互動，媽媽終於在黑暗中看見一絲微光。不料，經營兒發中心長達19年的門諾基金會卻宣布不再承接，13名早療兒家庭頓失依靠⋯⋯。

下午3點多，睿隆媽媽開著車前往門諾兒童發展中心接3歲的睿隆下課，「睿隆，你今天有乖乖上課嗎?」聽見媽媽的呼喚，睿隆努力扭著脖子、望向媽媽，張大嘴笑著。能夠扭動脖子、回應媽媽呼喚的聲音，這是睿隆在兒發中心老師們9個多月的協助和努力下的成果。

睿隆出生時看似一切正常，但3個月大時發現脖子無力、無法抬起。5個多月時，媽媽帶他做了核磁共振等各項檢查，迄今找不出原因，只拿到一紙「腦性麻痺、發展遲緩」的診斷。

平常只能躺著的睿隆，不會坐、也無法翻身，因為髖關節脫位長期穿著背架，吃飯須靠大人一口一口餵食，但做媽媽的永遠不會放棄孩子任何一絲可能的潛能，睿隆媽媽帶著他不斷找復健和教育的資源。曾參觀不少學校的學前特教班，有些教室很狹窄，卻已接了5、6位孩子，明顯應接不暇；有的學校則是直接暗示：「睿隆可能去其他學校會比較好。」

四處奔波後，輾轉得知門諾辦理的花蓮兒發中心，這裡的教保老師專門教像睿隆這樣需要照料型的孩子，老師們會依照語言、職能、復健等治療師的規劃，每天給予孩子刺激、加強學習。她像終於帶著孩子搭上了諾亞方舟，開始相信有一天會去到應許之地。

「來、笑一個！笑一個！」睿隆媽媽逗著孩子笑，睿隆也被逗得笑開懷，睿隆媽媽說：「以前他對人沒有太多反應，現在至少會聽妳在講什麼，這是睿隆來兒發中心9個月多老師努力的結果。」這已讓她感欣慰，她說，來到兒發中心「我看到了希望」，甚至認為睿隆有機會愈來愈好。

但今（2018）年3月，她卻接獲兒發中心將吹熄燈號的訊息，又將她拉回谷底。

家長問：我們到底能把孩子送去哪？

兒發中心，目前有13個像睿隆這樣重度發展遲緩或多重障礙的孩子，在進入中心之前，大多經歷找不到學校接納、排不到醫院療育課程的困境，求助無門、四處流浪是他們共同的命運，原以為進了兒發中心，終可獲倚靠。

接獲兒發中心可能經營生變的訊息，睿隆「同學」挪亞的父母親也同樣焦慮不安。3歲的挪亞是個早產兒，出生時僅720公克，在保溫箱裡待了4個多月才回家。因為是第一胎、沒什麼經驗，挪亞媽媽一直到8個月時才發現孩子無法將自己的脖子撐起，經過聯合評估、診斷，才知道挪亞有重度腦性麻痺，各方面發展都遲緩。

挪亞媽媽說，起初幫孩子排醫院的復健、職能等治療，排了半年還排不到，輾轉才被轉介申請兒童發展中心，在2017年8月開始上課。短短8個月時間，眼看著挪亞好不容易有起色，又被告知兒發中心要結束了，挪亞的母親既錯愕又挫折。

「我們到底能把孩子送到哪去?」挪亞媽媽問。

花蓮縣政府委託門諾基金會辦理花蓮縣身心障礙福利服務中心已有19年，隸屬其中的兒發中心是花蓮唯一一所收托6歲以下發展遲緩孩童的早療機構，目前收托13名發展遲緩孩童且多數為重障。僅在花蓮，光有一間機構已是不足，不僅有許多孩童排隊等著進兒發中心，甚至花蓮中南區也有相同需求的孩童，卻因交通問題無法享有相同服務。如今，若連原僅有的資源也夭折，那更是雪上加霜。

挪亞媽媽說，兒發中心不僅提供日托服務，且照顧孩子的方式和所謂的學前特教班很不一樣，可以結合門諾醫院的復健、小兒科等醫療資源，教保老師也有照顧特殊孩子的專業、醫療等背景。所以，兒發中心可以針對像挪亞這種非常需要醫療照護的孩子，提出個人教育計畫，例如原本挪亞在家擔心他吃飯噎到，只能餵流質食物，但兒發中心的老師知道後，便建議他們適度的給予一般的食物，讓挪亞學著咀嚼，這也是鍛鍊口腔肌肉的好方法。

腦麻孩子很可能伴隨癲癇，挪亞媽媽說，老師們要能分辨孩子是癲癇發作或只是情緒問題；兒發中心也有各式輔具，例如步態練習器、站立架、特殊孩童專用的三輪踏板車等，提供較完整的訓練。

2歲以前的挪亞只能躺或趴、完全不會坐，甚至醫師認為他以後要走的可能性相當低。然而，經過早療老師及物理、職能等治療師協助，挪亞已經學會自己坐著；語言方面，原本只會「嗯」或當作完全沒聽到，而今還會回答「要或不要」，尤其聽到老師說「媽媽請放心、挪亞是個很『愛講話』的孩子」，一句最普通不過的話，聽在重度遲緩兒母親耳裡，都是「了不起」的讚美，給她無比的安慰。

睿隆媽媽說，關閉兒發中心的理由，縣府與承接服務的門諾基金會說法不一，且當初在尚未取得家長的同意前，縣府已規劃將孩子轉至其他單位，家長及孩子如同被迫接受轉介安置，但這些安置真的適合嗎?

花蓮縣政府一度提出，將兒發中心的孩子送到學前教育班，或較輕微的送至公立幼稚園，但讓家長們陷入天人交戰。挪亞媽媽雖然也考慮乾脆辭職、自己帶挪亞，但又怕孩子失去教育，「他就真的沒有任何機會了。」

挪亞媽媽說，與縣府協調階段時，他們曾認為孩子們7歲時一樣得回學校，現在先將他們送到幼兒園或學前特教班，只不過是讓孩子「提早上學」，但她想反問：「政府提倡早療，不就是因為0～6歲的黃金治療時期嗎？為何剝奪他們的權益？」她甚至想過舉家搬到資源較充足的外縣市，尋求較完善的早期療育。

另一個病兒珮晨媽媽則提到，兒發中心有一位孩子，「會走會跑，卻不會講話，吃飯也要人餵」，像這樣的孩子將被安排至普通幼兒園，一般老師是否有辦法教？萬一被歧視、霸凌，孩子連話都不會講、不會反應，這樣的評估及安置方式更令家長憂心與不滿。

「老舊場館」問題背後

自己的孩子自己救。「我的孩子只有這麼一個機會，難道連剩餘的機會都不給他們？」為了爭取孩子們的權益，家長們頻頻奔走，不斷向門諾基金會、花蓮縣政府，甚至向其他單位發出求救訊號。5月初，花蓮縣府初步協調台灣兒童發展早期療育協會花蓮辦事處接手，預計明年元月起接手兒發中心，但關於師資、經費是否充足及合作年限等問題，縣府至今仍未拍板。

臨危受命的兒童發展早期療育協會過去並無早療日托服務經驗，急救章的救火，未來變數仍多。挪亞媽媽指出，即使現階段找到接手單位，不確定性仍很高，尤其接手的協會並無日托服務的經驗，師資及人力上恐會面臨極大的考驗；此外，未來提供給孩子們的課程時數是否足夠，能否像原本的日托服務，都還是個未知數，更重要的是：「現在就算由早療協會承接，長遠的規畫又是什麼?」

以3歲的挪亞來說，還有3年時間才會進到小學體系，挪亞媽媽擔心縣府委託協會承接的時間會有多長？會不會明年或後年同樣的狀況再度上演？她認為花蓮應有一個長期、穩定的日托機構及資源，才能讓其他需要類似服務的孩子們，不用四處碰壁。

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事實上，花蓮兒發中心傳出無法繼續經營已非第一回。珮晨媽媽及過去從兒發中心畢業孩子的多位家長們認為，政府應提出長遠且妥當的方案，他們更質疑：「門諾基金會當初就是以發展遲緩孩童服務起家，甚至以此為募款之一，怎能說停就停。」

門諾基金會執行長邱燕銀回應，與縣府的身障中心合約僅到今年底，主要是身障館屬於花蓮縣府，但館內許多設施老舊，3、4樓提供重度身障者的場域因雙向逃生等不合規定，整棟建築消防也不符合現有法規，即使縣府願意持續提供場地，但何時可以符合法規仍無法確定，「基金會不可能繼續在此違法狀況下提供身障服務。」盡早決定不續約，也是因為館內配置的護理師、老師、照服員等人員不能等待，必須早點安排他們的去處。

邱燕銀也說，在早療或身障福利等服務上，光靠政府補助是不夠的，從早年開始就一直是自籌費用經營，「無法承辦此業務跟補助或錢沒有關係。」連結報導者閱讀更多

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